Corujinha em desenvolvimento

 Nascimento

 1 mês

 2 meses

 3 meses

 4 meses

 5 meses

6 meses

Desordem genética. Pára que eu quero sair!

Foto: Mamãe coruja e corujinha. Maio/2010

  Se tem uma palavra que eu devo admitir que embrulha meu estômago, tinge os meus olhos de um intenso vermelho e inunda meu coração de lágrimas é a tormentosa palavra "raro", dita por um médico, claro.

  Fosse um artista se referindo a uma obra, maravilha. Fosse um jornalista comentando um furo de reportagem, sucesso. Fosse uma crítica de cinema a respeito de um filme recém lançado, enfrentaria fila brincando. Mas médico olhando pra mim e me explicando que minha filha tem um raro problema, é de torturar a alma com requinte.

 Ouvi a primeira vez quando tive minha primeira filha, Isadora, que viveu por apenas 2 dias dentro de uma UTI, prematura de 26 semanas, com diagnóstico grave por conta da prematuridade: doença da membrana hialina. De brinde, veio uma explicação do raro problema que piorava tudo: uma infecção neonatal.

 Levei meses e meses pra entender aquele tornado que passara por mim do dia do nascimento ao óbito da minha filha. Ainda nocauteada, tive que me despedir dela antes que a oportunidade desaparecesse diante de mim. E assim, sem vida, despedi-me da pequena enferma em meus braços, cantarolando em mente (porque a dor assaltara minha voz à queima-roupa) uma música que repeti centenas de vezes enquanto a acariei dentro de minha barriga: "Leve na lembrança, a singela melodia que eu fiz...pra ti...ó bem amada...".Certamente ela me ouviu...

 Achei que já tinha conhecido raridade mais que rara quando vivi o luto da pequena Isadora. Engano meu...

  Antes que a Marina viesse aos meus braços, em maio de 2010 começava uma nova, inesperada e fatigante pesquisa por um raro diagnóstico, já que ela nascera com suspeita de malformação nos olhos e outras coisas associadas que nem vale a pena lembrar detalhes. 

  Mas explico, e não é difícil de entender. A Marina tinha alguma coisa errada nos olhos, o que só ficou desvendado após o teste do olhinho, mais exames complementares para afastar outras malformações.

  Além disso, por dias e dias ela permaneceu muito molinha (hipotônica), o que conduzia a um possível sintoma dentro do quebra-cabeças de impressões diagnósticas. E para piorar, todas as causas comuns para a catarata ou glaucoma (suspeita inicial), foram descartadas.

 Sobrava pensar em uma desordem genética que afetasse principalmente os olhos e, colateralmente, o sistema nervoso central e o tônus muscular.

 Evidentemente eu quis sair correndo e gritando de dentro da UTI em DI-VER-SAS oportunidades, nos mais variados graus de histeria, mas não dava pra fugir dali. Minha filha precisava de mim, eu precisava ser forte, e minha dor que se virasse pra lá, que a hora era de pensar e determinar estratégias para vencer aquela etapa de indefinições.

 Em 50 dias de internação da Marina, corremos atrás de consultoria em oftalmologia, em genética, em neurologia... Fizemos dezenas de exames, inclusive genéticos, mas nada além da catarata nos dois olhos foi possível assegurar como definitivo.

  As principais suspeitas se foram como o vento. Os principais exames de encéfalo e órgãos internos foram todos normais. Exames genéticos, idem. Então só restava sair do hospital para cuidar dos olhos da pequena e da difculdade de deglutir que ela tinha desde a primeira tentativa de mamar.

  Foi assim, aliviada e exausta, que em 29 de junho de 2010 saí com Marina e meu marido da UTI Neonatal, após 50 dias de altos e baixos emocionais ao lado de nossa amada Marina.

  Mas, como bem sabíamos, a maratona estava só começando...

Uma fábula em tecidos coloridos

   Uma mãe coruja não poderia deixar de notar o rico trabalho de outra mamãe coruja, por isso faço questão de rechear o espaço desta mamãe e da filha corujinha com as coloridas corujas de Ana Matusita, que em seu blog traz  a doce recordação da fábula "A Coruja e a Águia" e, de quebra, ainda divide  detalhes divertidos da experiência de ter sido mamãe de prematuros.

Período crítico do desenvolvimento visual

Foto: internet

   "A visão se desenvolve 90% durante os dois primeiros anos de vida. Portanto, é durante esta fase que a criança aprende a fixar, a movimentar os olhos de maneira conjunta, a perceber profundidade. 

   Toda e qualquer alteração durante esta fase que não tenha sido corrigida pode acarretar prejuízos na visão para o resto da vida. Além disso, o desenvolvimento motor da criança durante o primeiro ano de vida é diretamente relacionado a sua capacidade visual. O que muitas vezes parece ser um atraso de desenvolvimento pode, na verdade, ser deficiência visual, facilmente diagnosticada e, na maioria das vezes, tratada. Os outros 10% do desenvolvimento visual ocorrem até 7-9 anos de idade.

   A cegueira infantil - Oitenta por cento da cegueira mundial poderia ser evitada, sendo 60% curável e 20% preveníveis. Estima-se que existam 400 000 crianças cegas no mundo, sendo que 94% delas encontram-se nos “países em desenvolvimento”. Aproximadamente, uma criança fica cega a cada minuto no planeta. Devido à alta expectativa de vida de uma criança cega, atualmente, a cegueira infantil é responsável por 30% do total de gastos com cegueira no mundo. No Brasil, estima-se que existam entre 25000 a 30000 crianças cegas, aproximadamente 150 a 180 crianças cegas para cada milhão de habitantes, e 600 a 720 crianças com visão subnormal para cada milhão de habitantes.

   Na maioria dos serviços de neonatologia do país, os olhos dos recém-nascidos ainda não são adequadamente examinados. Como resultado, mais de 50% dos recém-nascidos só tem a alteração descoberta quando estão cegos ou quase cegos. O retinoblastoma, tumor maligno que tem o pico de incidência em torno de 18 meses de idade, no Brasil é diagnosticado tardiamente em 60% dos casos, quando já não é possível salvar o olho e/ou a vida da criança." Ler mais AQUI

Doenças oculares mais comuns na infância

Foto: Marina "zoião". Novembro/2010

Quais são as alterações oculares mais comuns na primeira infância? Vejamos a seguir:

"Catarata Congênita

A catarata caracteriza-se pela opacificação do cristalino, o que limita a captação de luz pelos olhos e diminui a visão. É uma doença que pode surgir logo no nascimento, por diversos motivos: infecções (rubéola, toxoplasmose, citomegalovirus, entre outras), hereditariedade ou erros metabólicos e a principal característica são as pupilas esbranquiçadas.

Glaucoma Congênito

O glaucoma congênito é caracterizado pela má formação no sistema de drenagem do humor aquoso que ocorre em recém nascidos e crianças. A criança apresenta lacrimejamento, dificuldade em tolerar a claridade, perda do brilho da região da íris – que passa a aparentar uma coloração mais azulada e opaca - e aumento do volume do globo ocular.

Retinopatia da Prematuridade

É o crescimento desorganizado dos vasos sangüíneos que suprem a retina (camada mais interna do globo dos olhos) do bebê. Esses vasos podem sangrar e, em casos mais sérios, a retina pode descolar e ocasionar a perda da visão. Quanto mais prematuro e menor peso, maior é a possibilidade de surgir alterações na retina que implicam na doença. A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica estabeleceu, inclusive, que “todo recém-nascido prematuro com peso menor de 1500g e/ou com idade gestacional menor de 32 semanas, deverá ser encaminhado ao oftalmologista, com um mês de vida”.

Retinoblastoma

É um tumor ocular que atinge a retina. O retinoblastoma é bastante agressivo e pode invadir o nervo óptico e o sistema nervoso central – nesses casos, fatal. Pode também originar tumores secundários em outras partes do organismo. Cerca de 10% dos casos são hereditários e crianças com até 2 anos e meio são as mais atingidas pela doença. E é fundamental diagnosticá-lo o quanto antes por meio do Teste do Olhinho logo após o nascimento ou durante avaliação oftalmológica periódica na infância." Ler mais AQUI

Teste do Olhinho. Fique de olho!

Foto: Marina "Minnie". Setembro/2010

SAÚDE OCULAR – IMPORTÂNCIA DA PREVENÇÃO A CEGUEIRA INFANTIL.

"Estima-se que haja no mundo cerca de 1,5 milhão de crianças cegas, e destas aproximadamente 100 mil estão na América Latina. A magnitude do problema é considerada pelo número de crianças cegas x expectativa de vida (1,5 milhão de crianças cegas x 50 anos de expectativa de vida = 75 milhões de anos de cegueira). A cegueira na criança torna-se então uma das prioridades do Programa Visão 2020, uma iniciativa global da Organização Mundial de Saúde (OMS)  e Agência Internacional de Prevenção à Cegueira que tem como objetivo a erradicação da cegueira prevenível e tratável do mundo que corresponde a 60% dos casos.  

O Brasil está inserido neste programa e em todos os estados há desenvolvimento de ações para a Prevenção da Cegueira com apoio da Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica (SBOP) e Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) e Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e Sociedades Regionais Filiadas.

A Visão é o mais importante órgão sensorial para o desenvolvimento global da criança, visto que 80% das informações que chegam ao cérebro são através da visão.

            Um atraso no diagnóstico e no encaminhamento precoce ocasiona danos importantes no desenvolvimento visual e global da criança. Por isso, é fundamental a realização do TESTE DO REFLEXO VERMELHO em todas as Crianças." Ler mais AQUI

A Marina nasceu!

Foto: Marina 100% rugas, primeiros dias de vida/2010

    Assim que eu voltei pra casa, dia 1º de maio, acreditei que minha filhota estava mais tranquila para esperar até os 09 meses. Que nada...mal completei 10 dias em casa e ela resolveu que não esperaria mais. Dia 11 de maio de 2010, veio ao mundo minha corujinha, com 32 semanas completas, toda enrugada, descabelada e magra (a foto não deixa dúvidas!), mas sem dificuldades respiratórias, nem qualquer alteração das funções vitais. O problema que encontramos foi nos olhinhos, que estavam muito embaçados para o esperado. Foi aí que o teste do olhinho fez a grande mudança em nossas vidas. Falo melhor disso em outro tópico.

Como tudo (quase...) começou

Foto: Mamãe coruja e Marina escondida na "bolha", em janeiro/2010

  Minha pequena Marina ficou calminha dentro da mamãe coruja por 05 meses apenas. Pois mal completadas 26 semanas, aos 06 meses, ela resolveu pedir pra sair...Resultado: ficamos internadas eu e ela sob observação constante de equipe médica obstétrica, por 05 semanas inteiras.

  Ela estava crescendo normalmente, mas em função das contrações fora de hora, meu obstetra prescreveu medicamento para amadurecer os pulmões da pequena, que àquela altura tinha pouco mais de 1kg, ou perto disso (vou rever a ecografia que fizemos pra lembrar).

  Se conseguíssemos controlar as contrações, perfeito! Mas se não desse pra conter a força já desenhada naquele minúsculo ser, a Marina teria menos riscos   ligados à prematuridade. Foi assim que chegamos ao dia da alta, em 01 de maio de 2010, eu com 31 semanas de gestação, e a Marina com tudo pronto pra nascer. Torcida de todo mundo pra chegar aos 09 meses. Vamos ver se é possível!

Depois de 06 meses, olha eu aqui!

  

Foto: Marina "biscoito". Ensaio fotógrafico de outubro/2010

       A Marina prometeu aparecer (já era hora mesmo), então a mamãe coruja finalmente parou em frente ao micro para dar à luz o blog em que o assunto mais badalado é a vida deste pingo de gente. Como tudo começou, quais foram as idas e vindas da pequena, o dia-a-dia ao lado da mamãe coruja, e especialmente a história dos olhos da corujinha, serão abordados nas próximas postagens.